Някои болести се срещат рядко, затова и така са наречени - редки. Те често остават неразпознати, тъй като симптомите им се припокриват с тези на други заболявания. Диагностиката се забавя понякога с години.
Редките болести засягат много малка част от населението и най-често се дължат на генетични изменения.
Рядко заболяване е това, което засяга по-малко от един човек на 2000 души. В България броят на болните е около 400 000.
При редките заболявания бавно и трудно се натрупва практически опит, лекарствата се проучват продължително. Създавайки международни мрежи, се установява по-голям брой пациенти с редки заболявания, като обменът между специалистите помага за натрупване на опит, за да диагностицират успешно заболяванията.
Понякога те не се разпознават от лекарите, диагностицират се продължително, понякога дори с години, а науката не разполага с изобилие от информация за тях, което води до некачествени медицински грижи и липса на лекарства в България. Редките болести могат да са генетични, автоимунни, ракови и инфекциозни, като над половината болни от тях са деца. Затова в медицинските среди през последните години активно се работи за сътрудничество между лекари от различни държави.
Необходимо е здравната система на страната да актуализира периодично списъка с редки заболявания, както и да се въвеждат нови клинични пътеки, които да осигуряват необходимите им лекарства сираци, и специални медицински храни.
Много редки заболявания са генетични и следователно придружават човека през целия му живот, дори ако симптомите не се появят веднага. Редките заболявания са тежки, често хронични и прогресиращи. Признаците на много от тях се наблюдават още при раждането или се проявяват по-късно в детството.
За повечето редки заболявания не са налични лекарства, но със симптоматично лечение и добри медицински грижи качеството и продължителността на живота на тези деца могат да бъдат подобрени. Постигнат е впечатляващ напредък по отношение на някои заболявания. Това показва, че ние не трябва да се отказваме от борбата, а напротив, да я продължим и да увеличим подкрепата и подпомагането на страдащите от редки заболявания деца.
Страданието в семействата, свързано с редките болести е сериозно – като се започне със самото начало, при търсене на диагнозата, до създаването и достъпа до лечение. Към това добавяме и ежедневните трудности с храненето, отглеждането, отношението на близките и обществото.
Целта на двадесетото издание на „Българската Коледа“ е да привлече общественото внимание към проблемите на децата с редки болести, да повиши информираността за тях и тяхното влияние върху живота им, както и да подпомогне децата с редки заболявания за навременно диагностициране, лечение и рехабилитация.
Спечелили второ място на детската „Евровизия“
Водещ на телевизионното предаване "Господари на ефира"
Актьор
Най-бързата бяла жена
Председател на Българския Aнтарктически Институт
Български актьор, музикант, режисьор и художник
Водеща на новинарската емисия "По света и у нас"
Спечелил бронзови медала на 100 м и на дълъг скок на световното първенство за хора с увреждания в Анталия
Поп-изпълнител, автор на много хитове
Медалист от летните олимпийски игри в Лондон през 2012 г.
Бронзова медалистка на копие от Параолипийските игри в Пекин
Снимала се е във филмите "Козият рог" и "Пътуване към Йерусалим", както и сериала "Стъклен дом"
Първият Европеец спечелил Купата на Императора
Журналист в "бТВ" от създаването на телевизията
Един от създателите на „Three Bears Entertainment“
Играе в телевизионното комедийно шоу "Комиците"
Спортист номер 1 на България за 2002 и 2008 година
Водещ на телевизионното предаване "Господари на ефира"
Автор, оператор и режисьор на видеоклип в подкрепа на децата на "Българската Коледа"
Актьор с много роли в киното, телевизията и театъра
Актьор в българския сериал "Под прикритие"
Спортист на годината за 2016 г.
Поет, писател, драматург
Актьор в сериалите „Дунав мост”, „Клиника на ІІІ етаж”, „Огледалото на дявола“, както и в ТВ продукциите „Най-важното в...
Водещ на предаването „Тази сутрин“.
Певец, музикант и композитор
Вокалист на група "Остава".
Водеща на телевизионното предаване "Господари на ефира"
Носители на редица златни, сребърни и бронзови отличия
Драматичен и филмов актьор
Носител на 2 сребърни олимпийски медала и петкратна световна шампионка
Носител на сребърен медал на диск от Параолимпийските игри в Пекин
Спортист на годината за 2012 г.
Журналист и водещ на новините по Нова телевизия
Става известна с ролята на Сиана в българския сериал "Стъклен дом"
Водещи роли в български продукции - "Революция Z", "Стъклен дом", "Мисия Лондон, "Стъклен дом"
www.bgkoleda.bg Благотворителна инициатива на Президента на Република България „Българската Коледа"
Powered by: 
Направете дарение МОЛЯ ПРЕГЛЕДАЙТЕ ДАННИТЕ И ПОТВЪРДЕТЕ ДАРЕНИЕТО
Facebook
Twitter
Google +
