PAYMENT_LOGOSVISA_LOGOSSITEMAP_BLOCKCONTACTS_BLOCKSLIDE_PANELARCHIVE_BLOCKSITE_LOGOSUPPORTERS_BLOCKFOOTER_TEXTTOP_IMAGE Цели на Българската Коледа
Предишен Следващ
  • Българската коледа
  • Българската Коледа
  • Българската Коледа

Новото издание на благотворителната инициатива „Българската Коледа“ си поставя за цел да помогне на децата с тежки хронични заболявания и да осигури модерна, високотехнологична апаратура за прецизна диагностика и съвременно лечение в университетските и областни лечебни заведения, които имат изградени компетенции, ясна стратегия за подобряване диагностиката и лечението на тези заболявания и функционират като референтни центрове.

 

На страдащите от тежки хронични заболявания деца, „Българската Коледа“ ще помогне за осъществяване на диагностика, включително генетични изследвания, медикаментозно лечение, медицински изделия и помощни средства, рехабилитация, логопедична и психологична терапия.

 

Възможността за осъществяването на навременна и прецизна диагностика и оптимално лечение при тези заболявания е от особено значение за засегнатите деца, тъй като само по този начин те получават шанс за овладяване на здравословното състояние и интеграция в обществото. Новите методи на диагностика позволяват навременното откриване на заболяванията в ранна детска възраст, което се отразява на намаляване честотата на хроничните заболявания и предотвратяване появата на тежки състояния.

 

При децата с хронични заболявания е необходимо системно, редовно наблюдение и проследяване от мултидисциплинарен екип. Това е във възможностите най-вече на специализирани детски клиники или центрове на университетските болници. В част от тях диагностичната техника е морално остаряла и се нуждае от подновяване. За тази цел е нужно тези лечебни заведения да бъдат обезпечени с необходимата апаратура, за да разполагат с възможност за провеждане на съвременно лечение.

 

Децата с тежки хронични заболявания на кръвта изискват непрекъснати грижи, скъпо лечение и регулярна рехабилитация, както на основното заболяване, така и на съпътстващите ги усложнения. Най-често срещаните тежки хронични болести на кръвта са вродените анемии и нарушенията на кръвосъсирване.

 

За децата с тежки хронични анемии е задължително провеждането поне един път в годината на магнитно резонансна томография за оценка на натрупано желязо в черен дроб и сърце, както и поне веднъж годишно изследване на черния дроб чрез фиброскан. Подобряване на грижата за децата с тежки хронични хематологични заболявания налага осигуряването на посочената апаратура за Клиника по детска хематология и онкология в УМБАЛ „Св. Марина“ - Варна.

 

Детските злокачествени заболявания се лекуват по клинична пътека, като използваните цитостатични средства, регистрирани в страната, се реимбурсират от НЗОК. Проблем е използването на медикаменти в терапията, които не са регистрирани в страната.

 

Най-честите хронични заболявания на нервната система са хидроцефалия, вродените дефекти на невралната тръба (спина бифида) и вродените дефекти на мозъчната кора. Тези заболявания могат да причинят значително изоставане в психо-моторното развитие на детето, епилепсия или фатален изход. Ранната диагностика е свързана с генетични и метаболитни изследвания, повечето от които не се покриват от НЗОК и чиято цена е висока, но които могат да променят еволюцията на тези заболявания и да предотвратят изключително тежко хронично състояние. Децата, страдащи от вродени неврологични заболявания, се нуждаят от подпомагане и за средства, подпомагащи дишането, медицински изделия при оперативно лечение, системна психологична и логопедична помощ.

 

Едни от тежките хронични заболявания са различните видовете епилепсии. Съществен проблем в диагностиката на тежките епилепсии е невъзможността за ранно провеждане на генетични изследвания. Най-съвременните методи за генетична диагноза не се реимбурсират от НЗОК, поради което родителите трябва да ги заплатят. По отношение на лекарствата те заплащат много от антиконвулсантите, използвани за лечение на най-тежките, ранни и хронични епилепсии. Трудностите, които има в момента с извършването на кортикална стимулация при деца с вживени електроди и по време на сложни операции за епилепсия за определяне на функционално важните мозъчни зони (двигателна, речева и пр.), е липсата на съвременен кортикален стимулатор от какъвто се нуждае УМБАЛ „Св. Иван Рилски“.

 

Хронични респираторни заболявания при децата са заболявания на дихателните пътища и други структури на белия дроб. Някои от най-често срещаните при тях са астма, муковисцидоза, бронхиална дисплазия и др. Инхалаторите и кислородните апарати, които ползват пациентите с муковисцидоза не се поемат от службите за социално подпомагане, а се използват от болните по няколко пъти на ден. В много случаи те са животоспасяващи, а в останалите - животоподдържащи. За диагностиката и лечение на деца с муковисцидоза в УМБАЛ „Александровска“ е необходим апарат за анализиране на хлоридното съдържание в потта. Този диагностичен тест освен при деца с клинична картина и съмнение за муковисцидоза, се прилага и при бебета от неонаталния скрининг.

 

Към метаболитните нарушения спадат различни заболявания, които водят до нарушаването на правилния метаболизъм. Някои от медикаментите, освен, че не се заплащат от НЗОК, често не са регистрирани в страната и се налага сложна процедура по снабдяването им.

 

В повечето педиатрични ендокринологични клиники около 50% от всички пациенти са засегнати от диабет тип 1, наречен още инсулинозависим или юношески диабет. Клиничната пътека, по която децата биват лекувани, покрива изцяло лечението им с изключение на изследванията, които доказват някои от формите на диабет и трябва да бъдат заплащани от родителите. Друга група деца с тежки хронични заболявания са тези с дефицит на растежен хормон. Финансирането на изследване за започване на терапия с растежен хормон се заплаща от родителите.

 

Сърдечно-съдовите заболявания в детската възраст обхващат вродени сърдечни малформации, нарушения в ритъма и проводимостта, заболявания на миокарда и перикарда, артериална и белодробна хипертония, засягане на сърдечно-съдовата система при системни заболявания и др. Основната диагностика и лечение на децата с вродени сърдечни малформации се осъществява по клинични пътеки и се финансира от НЗОК. Не се реимбурсират специалните генетични изследвания и лечение със скъпоструващи медикаменти при деца с общокамерна физиология.

 

Децата с тежки хронични сърдечно-съдови заболявания се нуждаят от осигуряване на средства за детайлна генетична диагностика и медикаменти за намаляване на налягането в белия дроб при деца с общокамерна хемодинамика. За подобряване на обгрижването на децата с хронични сърдечно-съдови заболявания е необходимо осигуряване на апаратура за оценка на ритъмно-проводни нарушения (холтер ЕКГ) за детските кардиологични отделения на университетските клиники в страната.

 

В областта на детската урология съществуват множество заболявания, които протичат хронично, може лесно да се обострят и рецидивират и да станат хронични и най-често са и до живот. Като може би най-значимите и най-трудните за диагностициране, проследяване, лечение и профилактика са неврогенният пикочен мехур и бъбречно-каменната болест при децата. За клиниката по детска урология към УМБАЛСМ “Н.Й.Пирогов”, единствена в страната, са необходими пълен набор за ендоскопско лечение, лазер за разбиване на конкрменти и инструменти за лапароскопска хирургия при деца. Закупуването на тази апаратура значително ще подобри качеството на лечебният процес и резултатите за малките пациенти.  

 

Липсата на ендоскопска високоспециализирана апаратура, необходима за диагнозата на деца със заболявания на горния и долния храносмилателен тракт затруднява работата на сектора по детска гастроентерология в детската клиника на УМБАЛ “Св. Марина”. Съвременната едноскопска аппаратура ще подобри диагнозата на заболяванията на храносмилателната система и ще подобри качеството на живот децата с тези заболявания.

 

Заболяванията на опорно-двигателния апарат се явяват голяма група от тежките хронични заболявания засягащи най-малките пациенти – децата.

 

Тежки хронични заболявания засягащи опорно-двигателния апарат са детската церебрална парализа, нервно-мускулните заболявания, мускулните дистрофии и миопатии, епилепсията, хемофилията. По-леко хронично заболяване е и дисплазията и луксацията на тазобедрената става, което протича инвалидизиращо през годините и завършва с оперативна смяна на ставата с изкуствена, понякога и в много ранна възраст. Родителите на тези деца заплащат всичко, което не се покрива от НЗОК. В ортопедията това са имплантите и помощните средства – ортези, протези и т.н. За диагностика и лечение на децата с тежки хронични заболявания УМБАЛ „Н.И. Пирогов“ се нуждае от Ядрено-магнитен резонанс от открит тип за визуализацията на структури като главен и гръбначен мозък, стави, мускули и меки тъкани при деца с тежки хронични заболявания, Апаратура за лабораторни изследвания при тежки хронични заболявания – имунологични и биохимични анализатори; Апаратура за плазмафареза.

 

Рискът при лечението и отглеждането на недоносените деца с ниско и екстремно ниско тегло са късни усложнения свързани с екстремната незрялост – ретинопатия на недоносеното с опасност за загуба на зрение, хронична белодробна болест с трайни дихателни проблеми или детска церебрална парализа. Всичките тези усложнения могат да доведат до трайна инвалидност. Децата с екстремна незрялост изискват продължително лечение и грижи при оптимални условия на кислородните концентрации и температурен комфорт.

 

Основна причина за увреждане на мозъка в перинаталния период е перинаталната асфиксия, проявяващо се със сериозни късни неврологични последици и инвалидизиране на пациентите - детска церебрална парализа, епилепсия, изоставане в психомоторното развитие. Утвърден метод за намаляване тежестта на церебралните увреждания е контролираната мозъчна хипотермия. Тази методика не е използвана досега у нас поради липсата на необходимо оборудване - апарат за контролирано охлаждане на тялото и мозъка в първите 72 часа след раждането и апарат за продължителна регистрация на електрическата мозъчна активност - т.нар. Функционално церебрално мониториране. Необходимо е водещите неонатологични клиники в страната да разполагат с това оборудване, което има потенциал да намали тежестта и дори да предотврати хроничните неврологични увреждания.

 

Тежко хронично заболяване при недоносените деца е бронхопулмоналната дисплазия. Съвременен начин за подобряване на прогнозата е инхалаторното приложение на азотен окис чрез апаратура за дихателна реанимация.

 

Лечението на повечето хронични заболявания е продължително, но благодарение на подобряването на медицинската помощ повечето от децата с тежки хронични заболявания биха могли да водят достоен живот.