Инициативата протяга ръка за поредна година към всички деца с различни заболявания, състояния и увреждания, които се нуждаят от средства за осъществяване на диагностика, лечение, включително медикаментозно, рехабилитация, логопедична и психологична терапия, нуждаят се от медицински изделия и помощни средства.
Новото издание на благотворителната инициатива „Българската Коледа” си поставя за цел да помогне за съвременното лечение на децата и като осигури високотехнологична апаратура за прецизна диагностика, лечение и рехабилитация в университетски и многопрофилни лечебни заведения, както и в рехабилитационни центрове, които имат изградени компетенции и ясна стратегия за подобряване на диагностиката и лечението на тези заболявания, и функционират като референтни центрове.
***
Рехабилитационните технологии бележат динамично развитие през последните 20 години, свързано с бързия прогрес в сферата на компютърните технологии, електрониката и роботизацията. През последните години Робот-Асистираната Терапия заема важно място в комплексната рехабилитация на пациентите с неврологични увреждания, включително и при тези с церебрална парализа. Класическата рехабилитация при неврологични заболявания, включително и детската церебрална парализа, включва: кинезитерапия, електротерапия, термотерапия и други съответни за възрастта и диагнозата на пациента, физикални фактори. Кинезитерапията заема водещо място в комплексната рехабилитация. Ползват се различни кинези-терапевтични техники за стимулиране и обучение на самостоятелното ходене при пациента в зависимост от възрастта му, локалните познания по възстановяване на походката и отделените за това финансови ресурси, които могат да включват финансиране на един, двама или трима, обслужващи пациента, терапевти.
Робот-асистираната терапия е нова, голяма и перспективна стъпка във физикалната и рехабилитационна медицина и се утвърждава, като съществена част от комплексната рехабилитационна програма на пациента. Робот-асистираната терапия дава по-голяма, по-насочена и по-качествена възможност на пациентите за правилното усвояване и възстановяване на координацията на движенията и овладяването на центъра на тежестта, като при последните модели рехабилитационни роботи, движенията се контролират чрез компютърна обратна връзка, което се ползва и за стимулиране на пациента. При робот-асистираната терапия участието на субективният фактор при възстановяване или изграждане самостоятелната походка на пациента – терапевтът, е сведено до минимум, чрез автоматизиране, компютъризиране и обективно контролиране на движенията и баланса на тялото по време на терапевтичната сесия.
Робот-асистираната терапия се осъществява от “механични моторизирани интерактивни-устройства“ или т.н. рехабилитационни роботи. Има различни видове рехабилитационни роботи. През 2018 г. е прието разпределянето им в две основни групи - стационарни роботи и местещи се.
Подвижността се дефинира като "възможността да се движим или да бъдем движени във една среда лесно и без ограничения". За децата подвижността има далеч по-важно значение. С достигането на независима подвижност, малките деца започват да изучават заобикалящата ги среда активно и показват едно увеличение на емоционалното си развитие и взаимоотношение с техните роднини и помощници. Когато независимото ходене се превърне в ежедневна активност, моторния и социалния опит стимулират други двигателни умения и стратегии. Тези способности окуражават детето да овладява различни терени, скорости и препятствия докато ходи, тича или скача.
„Българската Коледа“ има амбицията да осигури рехабилитационен робот за обучение в ходене, от групата на стационарните роботи, тип екзоскелетон. Роботът помага на пациентите да усвоят и подобрят уменията си за самостоятелно ходене. Прилагането на робот-асистирана локомоторна терапия дава възможност за много по-продължителна и честа рехабилитация по един стандартен и постоянен модел на лечение, който непрекъснато се контролира чрез визуална обратна връзка. По този начин се избягва субективния фактор свързан с персоналната отговорност, издържливост и познания на терапевта в сферата на прохождането. Апаратът може да работи продължително, без да променя качеството на терапията точно по зададената индивидуална терапевтична схема, без да се влияе от персоналните качества на терапевта.
Апаратът притежава и активна поведенческа обратна връзка при тренировките. Проучвания при деца с церебрална парализа ползващи терапия с такъв апарат установяват подобряване в скоростта на ходене и достигане на по-високи общи двигателни умения. Апаратът за локомоторна терапия се използва в специализирани детски неврорехаб-клиники в САЩ, Канада, Австралия, Европа.
България разполага с 5 рехабилитационни робота "ЛОКОХЕЛП" от стационарен тип модел енд-ефектор, детски вариант, дарени от „Българската Коледа”, разпределени в различни лечебни заведения обслужващи деца с неврологични и други увреждания. За съжаление цитирания по-горе модел на рехабилитационен робот, не разполага с възможности за персонализиране на тренировката за ходене, базирана на обективните измервания, които устройството провежда и документира. Освен това цитирания по-горе модел не разполага със система за развиваща обратна връзка, която да стимулира активното участие, особено на по-малките деца, в тренировъчния процес, което е причина за неговото частично дискредитиране особено при деца с нарушена концентрация и внимание, което често се среща при диагнозата церебрална парализа.
Закупуването на апарат за робот-асистирана локомоторна терапия от най ново поколение ще даде възможност за осигуряване на пълноценна диагностика и индивидуализиране на тренировката за ходене, както и възможността за стимулиране на активното участие на детето по време на тренировъчния процес за самостоятелно прохождане.
***
Грижата за здравето на детето започва от навременната и точна диагноза, чрез достъпни медицински изследвания.
Най-често децата боледуват от инфекциозни заболявания, предизвикани от вируси и бактерии. Основно средство в борбата с тези заболявания на децата са профилактика – индивидуална и обществена, а от лекарствените средства – антибактериалните медикаменти, антибиотици. Всеки един лекар и пациент знае цената на това лечение – човешко здраве и спасен живот.
Но натрупаните познания поставят и други въпроси – кога и какви медикаменти, какви са нежеланите ранни и късни ефекти от това лечение.
Основателна е тревогата на медицинската общественост към проблема антибиотична резистентност. Той е в тясна връзка с неоснователно и прекомерно изписване на антибиотици. Фактите са неоспорими: Антибиотичната резистентност е причина за 33 000 смъртни случая ежегодно в ЕС. Антибиотичната резистентност e съществен фактор в смъртността от инфекциозни болести.
Важна крачка в борбата към антибиотичната резистентност и прецизиране изписването на антибиотици е разработването на програми, включващи и тестове за бърза диагностика- изследвания на кръвна картина, С-реактивен протеин (CRP), тестове за бърза бактериологична диагностика и др. Те са в полза на пациента и лекаря в прецизиране на диагнозата и терапията, избягване на неправилно и безразборно изписване на антибиотици.
Необходима е медицинска техника, която да предостави на лекаря и пациента необходимите резултати за минути, съответно по-точна диагноза и по-правилно лечение, избягване ненужно изписване на антимикробни средства/антибиотици и повишаване на антибиотичната резистентност и нежелани реакции от медикаментите.
„Българската Коледа” има амбицията да осигури апаратура за бърза диагностика, която да подобри начина на изписване на антибиотична терапия. Бързата диагностика е един от подходите за ограничаване на антибиотичната резистентност. Защото когато е ясна причината за заболяването, тогава и антибиотикът може да бъде приложен по-ефективно.
Въвеждането на изследването ще даде възможност да се разграничат пациентите с реална нужда от антибиотик, от такива при които употребата на антибиотични средства не е необходима.
***
Единственият детски център за диализа е в Клиниката по нефрология и диализа към СБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“, а над 90% от децата с нефротичен синдром в България се лекуват и следят в същата клиника.
Пациентите на клиниката се нуждаят от апарат за измерване на сухото тегло. Той служи за прецизиране на лечението при две групи болни деца: тези с бъбречна недостатъчност и такива с нефротичен синдром. Апаратът ще помогне за правилно предписване на количеството течности, които се извличат от организма по време на диализната сесия, за да не настъпят неблагоприятни странични ефекти. С апарата се преценява степента на отводняване при деца с нефротичен синдром, които са с генерализирани отоци, за да не се увреди бъбречната функция и да не настъпи или да се задълбочи съществуващата артериална хипертония.
Децата с резистентен на всички други видове лечение нефротичен синдром имат затруднен достъп до биологична терапия със CellCept, която не се покрива от здравната каса у нас. Тази медикаментозна терапия ще им даде шанс за лечение при практически изчерпани други възможности и ще отдалечи настъпването на бъбречна недостатъчност. „Българската Коледа” ще продължи започналото миналата година финансиране на лечението със CellCept при деца с нефротичен синдром.
За определяне на състоянието на деца с увреждания на бъбреците, на деца с хронична бъбречна недостатъчност, деца с медикаментозни увреждания на бъбреците, както и с безвкусен диабет се използва осмометър, какъвто липсва в Клиниката по нефрология и отделението по ендокринология. „Българската Коледа” ще подмогне Клиниката с това оборудване.
***
Отделението по изгаряния и пластична хирургия за деца в УМБАЛСМ „Н. И. Пирогов“ е единственото специализирано в страната за диагностика, активно лечение и последваща рехабилитация на деца до 18 годишна възраст.
При над 90% от пострадалите деца, най-вече тези с обширни изгаряния и засягане на функционалните зони – лице, шия, ръце, ходила, ставни повърхности се провежда задължителна рехабилитация за овладяване на последствията. Посттравматичният стрес при децата често налага използването на анестезия дори след оздравяване на раните и липса на болка. С цел намаляване броя на анестезиите при деца, Клиниката се нуждае от специално разработена система за отвличане вниманието на детето, което доказано намалява стреса от предстоящата манипулация.
***
Съществуващите центрове за рехабилитация на деца в страната се нуждаят от дооборудване с апартура, даваща възможност за прилагане на нови високо-технологични методики, което ще подобри шансовете за двигателно и когнитивно развитие и възстановяване, и пълноценен активен живот на нуждаещите се от рехабилитация децата.
Осигуряването на комплексна рехабилитация с използване на съвременни технологии /роботизирани системи, виртуална реалност, сензорни системи/ би подобрило функционалните резултати.
Клиниката се нуждае и от системата за виртуална реалност за въвеждане на съвременните технологии и подпомагане на децата да постигнат възможния функционален капацитет и независимост в ежедневието. Системата за рехабилитация във виртуална реалност е специално разработена за подпомагане на двигателната терапия при пациенти с невромоторни нарушения. Апаратът е напълно неинвазивна система, която посредством невросензорна стимулация адаптира нивото на трудност на всяко упражнение към новопридобитите способности на пациента в реално време.
Въвеждането на високо-технологична апаратура би подобрило капацитета за постигане на оптимални функционални резултати и социализация на децата със заболявания и увреждания.
***
Първа детска клиника в УМБАЛ „Св. Марина“ има необходимост от цифров ехограф с високо качество на ехографския образ и специфични работни режими. Нов ехограф от висок клас за реанимация ще позволи да няма прекъсване в наличието на апаратура за всички деца, които са на лечение.
Клиниката се нуждае от Реанимационно легло от модерен вид за обслужване на пациенти на място, което е много трудно и е несъвършено. Новите реанимационни легла имат функции за претегляне на лежащо болен пациент, за дренаж и всякакви накланяния, както и много други възможности.
Деца с хронични вродени метаболитни и ендокринологични заболявания се подпомагат от „Българската Коледа“ с лекарствата Genotropin и Aredia. За поредна година тези деца и техните семейства ще разчитат на подкрепа за осъществяване на медикаментозната терапия.
Едно от тежките хронични вродени метаболитни заболявания е остеогенезис имперфекта. Наследствено заболяване, дължащо се на генетично заложена промяна в структурата на колагена и засягащо съединителната тъкан. В резултат на това е нарушена механичната устойчивост на костите. Децата са с множество фрактури, което, освен медикаментозно, налага и ортопедично лечение.
Лечението е насочена най-вече към увеличаване, доколкото е възможно, на здравината на костите и превенция на тежките фрактури – чрез бифосфонати, които не се заплащат от НЗОК.
Някои от медикаментите, освен, че не се заплащат от НЗОК, често не са регистрирани в страната и се налага сложна процедура по снабдяването им.
Нуждаещите се от подкрепа деца, според мнението на лекуващите лекари, са в следните групи: Деца, родени преждевременно, без постнатално наваксване в растежа – за лечение с растежен хормон. Диагнозата все още не се реимбурсира у нас. Деца с остеогенезис имперфекта – за лечение с бифосфонати. Все още няма регистрирани у нас. Деца с вродена хиперинсулинемична хипогликемия - за лечение с медикамент, който все още не е регистриран у нас. Деца с вродена надбъбречна хиперплазия, нуждаещи се от хидрокортизон. Все още няма регистриран у нас и макар че не е скъп, някои затруднени в материлано положение семейства много трудно го осигуряват за децата си. Доплащания за консумативи при оперативно лечение. Почти изцяло самозаплащана физиотерапия и рехабилитация при тези диагнози. Диетични храни, които са лечебни за даденото заболяване (напр. при левциноза, пиридоксин-зависима епилепсия и мн. др.)
Това е грижата за достоен живот на тежко болните деца - с възможно най-малка инвалидизация, с възможно най-малко страдание и с възможно най-много оптимизъм. Това изисква навременна диагностика и високотехнологични лечебни звена.
Вокалист на група "Остава".
Един от създателите на „Three Bears Entertainment“
Снимала се е във филмите "Козият рог" и "Пътуване към Йерусалим", както и сериала "Стъклен дом"
Медалист от летните олимпийски игри в Лондон през 2012 г.
Драматичен и филмов актьор
Актьор с много роли в киното, телевизията и театъра
Носители на редица златни, сребърни и бронзови отличия
Водеща на телевизионното предаване "Господари на ефира"
Спортист номер 1 на България за 2013 година
Най-бързата бяла жена
Носител на сребърен медал на диск от Параолимпийските игри в Пекин
Спортист на годината за 2016 г.
Председател на Българския Aнтарктически Институт
Актьор
Певец, музикант и композитор
Играе в телевизионното комедийно шоу "Комиците"
Водеща на новинарските емисии на Нова телевизия
Журналист в "бТВ" от създаването на телевизията
Актьор в сериалите „Дунав мост”, „Клиника на ІІІ етаж”, „Огледалото на дявола“, както и в ТВ продукциите „Най-важното в...
Водещи роли в български продукции - "Революция Z", "Стъклен дом", "Мисия Лондон, "Стъклен дом"
Водещ на предаването „Тази сутрин“.
Спортист на годината за 2012 г.
Водеща на новинарската емисия "По света и у нас"
Журналист и водещ на новините по Нова телевизия
Актьор в българския сериал "Под прикритие"
Участва е телевизионното предаване "Комиците"
Водещ на телевизионното предаване "Господари на ефира"
Български актьор, музикант, режисьор и художник
Сред най-популярните и обичани български актриси
Автор, оператор и режисьор на видеоклип в подкрепа на децата на "Българската Коледа"
Печели награди от кинофестивали във Варна и Москва
Спортист номер 1 на България за 2002 и 2008 година
Водещ на телевизионното предаване "Господари на ефира"
Tеатрален и кино актьор, режисьор и музикален изпълнител
Носител на 2 сребърни олимпийски медала и петкратна световна шампионка
Бронзова медалистка на копие от Параолипийските игри в Пекин
www.bgkoleda.bg Благотворителна инициатива на Президента на Република България „Българската Коледа"
Powered by: 
Направете дарение МОЛЯ ПРЕГЛЕДАЙТЕ ДАННИТЕ И ПОТВЪРДЕТЕ ДАРЕНИЕТО
Facebook
Twitter
Google +
